dinsdag 20 oktober 2015

Hoe de week van Tas was (2)

Het is weer dinsdag.
Tijd voor mijn wekelijkse overzicht.

De week begon wat minder fijn.

Vorige week dinsdag bracht ik weer eens een bezoekje aan de dermatoloog.
Twee jaar geleden was ik daar vanwege het plotseling verschijnen van bruine plekken op mijn buik.

De arts stelde de diagnose op Sclerodermie.
Het is een verbinweefseling van de huid. De verschijnselen worden ook wel 'Morphea' genoemd.
Er zijn twee varianten en gelukkig heb ik de goede.
De variant die je niet wil hebben is de Systemische Sclerodermie. Die gaat op je organen zitten met alle gevolgen van dien.
De variant die ik heb betreft alleen de huid. Oorzaak onbekend. Verloop niet te voorspellen.

Ik werd op dat moment naar huis gestuurd met een tube hormoonzalf voor als er nieuwe plekken zouden ontstaan. Verdere therapie was alleen aan de orde als het zich ernstig zou uitbreiden.
En dan hebben we het over intensieve lichttherapie, gedurende twaalf weken, meerdere malen per week in een ziekenhuis in het midden van het land (hoe ga je dat in hemelsnaam doen met een fulltime baan en een gezin als je in het zuiden van het land woont #missionimpossible) of heftige ontstekingsremmers. En dan zijn de resultaten niet altijd even goed.

Maar ja... de plekken bleven zich uitbreiden. Intussen zitten mijn buik, rug en borsten ook vol met 'Morphea' en lijkt het langzaam omhoog te kruipen. Toen er onlangs een plek in mijn nek verscheen vond ik het minder leuk worden. Maar dan nog... vind ik het zo erg dat ik er die therapie voor over heb?

De dermatoloog snapte gelukkig mijn probleem. De nieuwe plekken zijn a-typisch voor het ziektebeeld, dus ze twijfelde aan de diagnose en ze wilde de dermatologen in het Academisch Ziekenhuis in Leiden mee laten kijken.

Dus nu heb ik over een paar weken een afspraak op  de 'Licht-poli'.
Aan de ene kant vind ik het fijn dat er iemand mee gaat kijken, maar ik vond het ook wel heel vervelend dat het nu dus 'ernstig genoeg' is om therapie te overwegen.

Ik ga hier dus geen foto van plaatsen. Maar als je op deze link *klikt* heb je een beetje een idee van hoe mijn lijf er nu uitziet.

Het is een vrij zeldzame ziekte dus mocht er iemand zijn die hier ervaring mee heeft en je wil het delen... heel graag!

Op woensdagavond ging ik weer lekker een avondje naaien.
Tutteldoekjes. Voor de verandering.
Naailes noemen we het. Maar iets leren doe ik al jaren niet meer.
Ik heb geen zin in ingewikkelde dingen en ik vind het leuker om kleine dingetjes te naaien voor No Presents No Glory.

Zelfs de kleinste stukjes stof worden verwerkt in een tutteldoekje!



Op donderdag bedolf ik me onder de gordijnen.
Ik had op zolder nog oude gordijnen liggen die misschien wel in het vakantiehuisje zouden passen en mooi zouden staan.
Natuurlijk waren ze niet op maat en had ik er in het verleden al eens flink in zitten knippen en alle gordijnehaken er ooit eens uitgesloopt, maar met wat kunst en vliegwerk zou het goed moeten komen.
Mr.C. deed het rekenwerk en hielp zelfs met het lostarnen van de naden! Wat een heerlijke man heb ik hè?



Vrijdagmiddag wilde mijn prulleke haar verjaardagscadeau gaan verzilveren. Ze had een Fashioncheque gekregen.
Er waren maar 3 winkels in de stad met kleding in haar maat waar ze die cheque kon besteden. Ik had er een hard hoofd in dat we zouden slagen. Maar gelukkig paste ze in een 'volwassen winkel' al in de kleinste damesmaat.
Ze had die avond een Black&White party op school. Ze wilde én een warme trui, én een nieuwe broek, én iets nieuws voor het feest. En eigenlijk zijn we heel goed geslaagd.
We hebben gezellig gelunched bij de Hema (met dank aan de postcodeloterij) maar het allermooiste was haar glunderende koppie toen ze het jurkje voor het feest paste! Zeg dan maar eens dat ze hem niet mag kopen omdat hij eigenlijk boven het budget gaat...

Met pijn in mijn hart liet ik ze die avond gaan. Te jong. Te klein. Te kwetsbaar. Te mooi.
Maar ze hebben het heerlijk gehad!

(Het vriendinnetje heb ik even heel oneerbiedig van de foto geknipt. Ik weet niet of ze wel op mijn blog wil).


Zaterdag heb ik in ons vakantiehuisje een groot deel van de dag verder genaaid aan de gordijnen. Ik heb het harde werken wel even onderbroken voor een hardlooprondje door de duinen.
Ik vind het zo mooi hè, die combi van het blauw/groen met de oranje besjes!


En och... ik heb ook de bollen in de grond gezet. Toen mijn schoonmoeder in maart overleed stonden er allemaal potten met Narcissen te bloeien op het terras. Ik heb ze gedroogd en bewaard. En ik hoop zo dat ze in het voorjaar weer bloemen zullen geven... 

Het is trouwens écht zwaar werken met die lange zware lappen en zitten en knippen en spelden op de grond. Mr. C. moest nog even naar de winkel omdat ik nèt vier gordijnhaken tekort kwam.
Hij was daar een primeur. In het behoudende gereformeerde Ouddorp hadden ze nog nooit een man in de fourniturenwinkel gehad die zelfstandig, zonder zijn vrouw, gordijnhaken ging kopen. Haha!

Uiteindelijk om even voor twaalven hingen ze voor het raam. Trots op en blij mee.



O, en hoe vinden jullie de 'Birdfeeder' die ik kocht voor de vogeltjes bij ons huisje?
Als we niet kijken komen ze stiekem zaadjes pikken.
En als we wel kijken, komen ze niet...
Stelletje schijtlijsters...



Zondag kwamen onze oude buurtjes op bezoek. Leuk, dat we na al die jaren nog net zo'n fijn contact hebben als 8 jaar geleden. uitgebreid gewandeld op een grijs strand. Jammer dat de zon net weg was, maar wat was het lekker en gezellig!




En gisteren (maandag) slaagde ik voor mijn BHV (bedrijfshulpverlener).
Dat vind ik heel fijn! De cursus betrof EHBO en Brandveiligheid.

Vroeger, toen ik nog verpleegkundige was, wist ik altijd precies wat ik zou moeten doen in een noodsituatie en dat gaf een gerust gevoel. In de loop der jaren is er veel veranderd en was ik veel vergeten. Ik hoop het allemaal nooit nodig te hebben maar ik ben blij dat ik nu ook weet wat ik met het AED-apparaat moet doen, dat bij mijn buurvrouw buiten aan de muur hangt.

Tip van brandweerman Flip:
Wist u dat tegenwoordig de meeste branden onstaan door oververhitting van laptops? Kinderen zijn iets aan het down-loaden, moeten ineens eten, of ineens naar school en vergeten hem uit te zetten. Of met vergeet het voor het slapen gaan.
Vervolgens staat zo'n ding de hele dag of nacht te draaien en warmte te genereren. Misschien ook nog eens lekker op een dekbed, waar hij zijn warmte helemaal niet kwijt kan.

Zijn dringende advies: Ja, uitzetten dus. Maar plaats ook rookmelders in de slaapkamers.
Ik heb ze wel in huis, maar na de verhalen van de brandweerman ga ik ze zéker ook op de slaapkamers ophangen!

3 opmerkingen:

  1. Ach wat balen van je huidziekte! Hopelijk kunnen ze je in Leiden helpen! Mijn vader heeft een anderr huidziekte en wordt ook in Leiden behandeld, zijn erg goed daar. En wat een heerlijk plekje hebben jullie toch aan de kust! X

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Nare plekken. Ik heb er eentje op mijn borstbeen. Daar blijft het voorlopig bij. Sterkte.
    Leuk dat je man zo bijzonder was in dat winkeltje.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat een drukke week en wat maak je er toch overal maar weer het beste van. Ik duim voor een oplossing voor wat betreft je huid. Laat in de behandeling meewegen hoe blijvend de verkleuringsschade is. Nu heb je een keuze misschien later niet. Misschien zijn er nog andere locaties voor die behandeling. Misschien kan deze club of je zorgverzekeraar je verder helpen http://www.huidpatienten-nederland.nl/ Zij kennen ook patiëntenverenigingen en kunnen je verder verwijzen.

    Verder goed om afleiding te zoeken achter de naaimachine en met goed resultaat.

    Groetjes,

    Dorothé

    BeantwoordenVerwijderen