Twijfel

Twijfel

Soms gaat het heel moeizaam
Loopt er weer van alles mis
En is het duidelijk merkbaar
Dat hij toch echt heel anders is

Soms gedraagt hij zich voorbeeldig
Is hij aardig en sociaal
Dan slaat direct de twijfel toe
Overdrijven we het allemaal?

Is het niet gewoon een fase?
Of de leeftijd of zoiets?
Zijn we wel verstandig bezig?
Of mankeert hij misschien niets?

Ik weet wel dat hij anders is
Maar mijn hart wil er niet aan
Hoe zeker ik het soms ook weet
De twijfel blijft bestaan

Uit: Storm in mijn hoofd van Arwin Wels

Dit gedichtje las ik ooit, toen we in de beginfase stonden van de malle molen van onderzoeken bij Jip. Ik had toen nog het naïeve idee dat, met het stellen van een diagnose, de problemen voor ons opgelost zouden worden. Dat alle instanties ons handvaten zouden geven om Jip de begeleiding te geven die hij nodig heeft. Deels is dat ook zo geweest. Maar voor een groot deel heb ik toch wel heel veel hulp gemist.
De diagnose kwam er: Een stoornis in het autistisch spectrum. Om specifieker te zijn: PDD/NOS. Oftewel: Pervasive Development Disorder / Not Otherwise Specified.

In gewoon nederlands houdt dat in dat het een Pervasive ontwikkelingsstoornis is / niet anders omschreven. De betekenis van pervasief is dan weer: Diep indringend, in alle lagen van de hersenen, dus niet alleen op het gebied van leren, maar ook sociaal, emotioneel, etc, etc,. En niet anders omschreven wil dan weer eigenlijk zeggen dat volgens de DSM IV, hét handboek waar alle psychische ziektes in staan omschreven, dat deze stoornis niet onder te brengen is bij andere ziektes. Ik vertaal dat dan maar voor mezelf als alles wat ze nog vinden buiten de bestaande diagnoses en wat ze onder geen een noemer thuis kunnen brengen dat brengen ze dan maar onder onder de noemer NOS.

En als ik nou heel kort moet uitleggen hoe het zit met Ji[, dan hou ik het voor het gemak op een vorm van autisme.

Ik had gedacht dat de twijfel die spreekt uit het gedichtje ook nooit meer van toepassing zou hoeven zijn. Immers, er is een diagnose, hij zit op een goede school, we leven in Nederland, een land waar de hulpverlening centraal staat…. En toch slaat nu de twijfel weer toe.

Oké, ik zie zelf ook wel wat er aan de hand is. En ik zie zelf ook de verschillen tussen Jip en de kinderen uit de klas. Ik zie hoe hard hij moet werken op school, en hoe hard wij met hem mee moeten werken. Ik zie de onmacht bij Jip om zijn emoties te kunnen benoemen en te reguleren. Ik zie de angst, voor onbekende dingen, voor onoverzichtelijke situaties. Ik zie de moeite die het hem kost om in de klas mee te kunnen draaien met het sociale gebeuren. Ik zie zoveel. En anderen zien het ook. Luisterend naar je eigen gevoel, je eigen inzicht en op advies van ‘die anderen’ heb ik dan ook extra hulp aangevraagd. We konden kiezen: Speciaal onderwijs, of finaciele hulp voor de school, om Jip extra begeleiding te kunnen geven; een rugzak. Dat laatste daar hebben we voor gekozen.

Tussen de eerste hulpvraag van school en vandaag zit een periode van bijna 2 jaar. Wachtlijsten, rapportages die geschreven moeten worden, commissies die zich erover buigen. En uiteindelijk hebben we dan het bericht gekregen dat Jip niet in aanmerking komt voor de rugzak. Ik heb daartegen uiteraard een bezwaarbrief geschreven. En nu zijn we uitgenodigd om een hoorzitting bij te wonen bij de Bezwaar Advies Commissie te Utrecht. Dan wordt de casus Jip nogmaals besproken en mag ik, eventueel met hulp van een deskundige (wie????)  ook nog mijn zegje doen. Van alle duizenden leerlingen die inmiddels de school hebben gepasseerd, ben ik de eerste bij wie dit gebeurd. Heb ik weer…..

En dan slaat weer de twijfel toe….

Soms gaat het heel moeizaam
Loopt er weer van alles mis
En is het duidelijk merkbaar
Dat hij toch echt heel anders is

Soms gedraagt hij zich voorbeeldig
Is hij aardig en sociaal
Dan slaat direct de twijfel toe
Overdrijven we het allemaal?

Overdrijven we het niet allemaal??????

Misschien wel… er zijn immers zo ontzettend veel kinderen die vanalles toegekend krijgen. Soms ook op basis van minder, als ik het zo zeggen mag. Dus als ik dan om iets vraag, en ik krijg het niet, dan zal ik het wel óf verkeerd verwoorden, óf verkeerd zien. Maar ik zie dus ook dat Jip het zo niet gaat redden. Of is dat dan weer de moederlijke bezorgdheid? En waarom staan als die hulpverleners niet gewoon klaar om mij de weg te wijzen in hulpverlenerland? Waarom moet ik zelf in het bos de bomen vinden? Waarom moet ik steeds maar weer mensen ervan overtuigen dat ik dit niet voor de lol doe, maar omdat ik vind dat mijn kind de juiste kansen moet krijgen? Waarom moet ik steeds maar weer uitleggen dat ik wil voorkomen dat hij vastloopt? Of krijg ik soms de hulp niet omdat ik te bescheiden ben. Of, net zoals ik vroeger niet voor mezelf op kon komen, omdat ik nu ook niet genoeg voor Jips belang opkom? Dat ik niet genoeg vecht voor mijn kind. Of is het woud van hulpverleners zo dicht dat ik gewoon door de bomen het bos niet zie, en maar steeds de verkeerde wegen bewandel? Ik weet het niet… het zal wel een combinatie zijn van…..

We gaan ons dus maar voorbereiden op 5 oktober. Dat is kort.
En daarna? Daarna zien we wel weer verder. Als dit het niet wordt, dan vinden we vast wel wat anders in het woud van de hulpverlenende instanties.