Twijfel
Soms gaat het heel moeizaam
Loopt er weer van alles mis
En is het duidelijk merkbaar
Dat hij toch echt heel anders is
Soms gedraagt hij zich voorbeeldig
Is hij aardig en sociaal
Dan slaat direct de twijfel toe
Overdrijven we het allemaal?
Is het niet gewoon een fase?
Of de leeftijd of zoiets?
Zijn we wel verstandig bezig?
Of mankeert hij misschien niets?
Ik weet wel dat hij anders is
Maar mijn hart wil er niet aan
Hoe zeker ik het soms ook weet
De twijfel blijft bestaan
Uit: Storm in mijn hoofd van Arwin Wels
Dit gedichtje las ik ooit, toen we in de beginfase stonden van de malle molen van onderzoeken bij Jip. Ik had toen nog het naïeve idee dat, met het stellen van een diagnose, de problemen voor ons opgelost zouden worden. Dat alle instanties ons handvaten zouden geven om Jip de begeleiding te geven die hij nodig heeft. Deels is dat ook zo geweest. Maar voor een groot deel heb ik toch wel heel veel hulp gemist.
De diagnose kwam er: Een stoornis in het autistisch spectrum. Om specifieker te zijn: PDD/NOS. Oftewel: Pervasive Development Disorder / Not Otherwise Specified.
In gewoon nederlands houdt dat in dat het een Pervasive ontwikkelingsstoornis is / niet anders omschreven. De betekenis van pervasief is dan weer: Diep indringend, in alle lagen van de hersenen, dus niet alleen op het gebied van leren, maar ook sociaal, emotioneel, etc, etc,. En niet anders omschreven wil dan weer eigenlijk zeggen dat volgens de DSM IV, hét handboek waar alle psychische ziektes in staan omschreven, dat deze stoornis niet onder te brengen is bij andere ziektes. Ik vertaal dat dan maar voor mezelf als alles wat ze nog vinden buiten de bestaande diagnoses en wat ze onder geen een noemer thuis kunnen brengen dat brengen ze dan maar onder onder de noemer NOS.
En als ik nou heel kort moet uitleggen hoe het zit met Ji[, dan hou ik het voor het gemak op een vorm van autisme.
Ik had gedacht dat de twijfel die spreekt uit het gedichtje ook nooit meer van toepassing zou hoeven zijn. Immers, er is een diagnose, hij zit op een goede school, we leven in Nederland, een land waar de hulpverlening centraal staat…. En toch slaat nu de twijfel weer toe.
Oké, ik zie zelf ook wel wat er aan de hand is. En ik zie zelf ook de verschillen tussen Jip en de kinderen uit de klas. Ik zie hoe hard hij moet werken op school, en hoe hard wij met hem mee moeten werken. Ik zie de onmacht bij Jip om zijn emoties te kunnen benoemen en te reguleren. Ik zie de angst, voor onbekende dingen, voor onoverzichtelijke situaties. Ik zie de moeite die het hem kost om in de klas mee te kunnen draaien met het sociale gebeuren. Ik zie zoveel. En anderen zien het ook. Luisterend naar je eigen gevoel, je eigen inzicht en op advies van ‘die anderen’ heb ik dan ook extra hulp aangevraagd. We konden kiezen: Speciaal onderwijs, of finaciele hulp voor de school, om Jip extra begeleiding te kunnen geven; een rugzak. Dat laatste daar hebben we voor gekozen.
Tussen de eerste hulpvraag van school en vandaag zit een periode van bijna 2 jaar. Wachtlijsten, rapportages die geschreven moeten worden, commissies die zich erover buigen. En uiteindelijk hebben we dan het bericht gekregen dat Jip niet in aanmerking komt voor de rugzak. Ik heb daartegen uiteraard een bezwaarbrief geschreven. En nu zijn we uitgenodigd om een hoorzitting bij te wonen bij de Bezwaar Advies Commissie te Utrecht. Dan wordt de casus Jip nogmaals besproken en mag ik, eventueel met hulp van een deskundige (wie????) ook nog mijn zegje doen. Van alle duizenden leerlingen die inmiddels de school hebben gepasseerd, ben ik de eerste bij wie dit gebeurd. Heb ik weer…..
En dan slaat weer de twijfel toe….
Soms gaat het heel moeizaam
Loopt er weer van alles mis
En is het duidelijk merkbaar
Dat hij toch echt heel anders is
Soms gedraagt hij zich voorbeeldig
Is hij aardig en sociaal
Dan slaat direct de twijfel toe
Overdrijven we het allemaal?
Overdrijven we het niet allemaal??????
Misschien wel… er zijn immers zo ontzettend veel kinderen die vanalles toegekend krijgen. Soms ook op basis van minder, als ik het zo zeggen mag. Dus als ik dan om iets vraag, en ik krijg het niet, dan zal ik het wel óf verkeerd verwoorden, óf verkeerd zien. Maar ik zie dus ook dat Jip het zo niet gaat redden. Of is dat dan weer de moederlijke bezorgdheid? En waarom staan als die hulpverleners niet gewoon klaar om mij de weg te wijzen in hulpverlenerland? Waarom moet ik zelf in het bos de bomen vinden? Waarom moet ik steeds maar weer mensen ervan overtuigen dat ik dit niet voor de lol doe, maar omdat ik vind dat mijn kind de juiste kansen moet krijgen? Waarom moet ik steeds maar weer uitleggen dat ik wil voorkomen dat hij vastloopt? Of krijg ik soms de hulp niet omdat ik te bescheiden ben. Of, net zoals ik vroeger niet voor mezelf op kon komen, omdat ik nu ook niet genoeg voor Jips belang opkom? Dat ik niet genoeg vecht voor mijn kind. Of is het woud van hulpverleners zo dicht dat ik gewoon door de bomen het bos niet zie, en maar steeds de verkeerde wegen bewandel? Ik weet het niet… het zal wel een combinatie zijn van…..
We gaan ons dus maar voorbereiden op 5 oktober. Dat is kort.
En daarna? Daarna zien we wel weer verder. Als dit het niet wordt, dan vinden we vast wel wat anders in het woud van de hulpverlenende instanties.
maandag 21 september 2009
zondag 6 september 2009
Vakantietip: Hotel Dijkzicht!
Jongens, mochten jullie binnenkort eens denken: Ik zoek een leuk verblijf, niet ver weg, maar ook niet te dichtbij, op een leuke plek waar vanalles te doen en te beleven is, voor niet te veel geld en toch niet te shabby… dan heb ik voor jullie een tip. Ga naar hotel Dijkzicht. Gelegen in het mooie Rotterdam, op een toplocatie aan de Maas, uitzicht over de havens en voorbijvarende bootjes, met topmusea als het Booijmans van Beuningen en de Kunsthal en niet te vergeten de Euromast (dé meest onderschatte topattractie van Rotterdam) op loopafstand.
Op het eerste gezicht doet het gebouw een beetje massaal aan, maar doordat het gebouw is verdeeld in verschillende afdelingen behoudt de plek zelf toch zijn intimiteit.
Bij aankomst werden we verwelkomd door een lieve gastvrouw en kregen we direct een kamer voor 2 personen toegewezen. Dat was wel een klein minpuntje, dat ik geen 1-persoonskamer had, maar daar viel gelukkig over te praten en mijn wensen voor een privé kamer werden direct ingewilligd. TV en ook telefoon waren op de kamer aanwezig. ( min-puntje: geen toegang tot internet.) Vrijwel direct na binnenkomst werd er op de kamer een zalmschotel voor 2 personen geserveerd. De rest van de middag bestond het vertier uit luieren, lezen en kijken naar het prachtige uitzicht vanaf 10 hoog over de havens van Rotterdam en naar de bootjes die het sluisje in de diepte beneden passeerden. Na een eenvoudige maaltijd, op de kamer geleverd door de roomservice, bestond avondvertier uit een romantische wandeling door het museumpark. Tot het tijd was om te gaan slapen kwam er regelmatig een aardige dame van de roomservice, keurig gekleed in een wit uniformpje, vragen of alles naar wens was.
Desgewenst wilden ze me ook wel iets lekkers geven om te gaan slapen, maar de sfeer was zo ontspannen dat dat niet eens nodig was.
Helaas… uitslapen was er niet bij, om 7 uur kwam een aardige dame me wekken, en raar maar waar, na het douchen kreeg ik een pil aangeboden waar ik wel zó ontzettend lekker stoned van werd. Veel heb ik niet meer meegekregen van de rest van de dag. Ik ben een paar keer in een bed van de ene etage naar een andere gereden, en de rest van de dag heb ik lekker liggen trippen in mijn bed. Ik vermoed zelfs dat ik pure alcohol heb gekregen, niet gewoon uit een glaasje, of via een trechter, maar letterlijk via het infuus. Er stond op het zakje Nacl 0,9 % en ik vermoed dat dat staat voor Normaalwaarde AlCohoL. Met andere woorden: ze wilden vast het promillage van mijn bloed op 0,9 houden. Ik ben er van overtuigd het goedkope illegaal gestookte rommel uit het oostblok was waar bij het %-tje een nulletje op het zakje was weggevallen is. Helaas, op een bepaald ogenblik vonden ze het wel weer genoeg, en werd ik ontkoppeld van het infuus. Maar op dat moment stond er naast mijn maaltijd, die weer geserveerd werd op bed, een kwartetje aan pilletjes voor me klaar. Toen ik weer bij positieven was, kwam Mike om me weer mee te nemen naar huis. Ik bedankte de dames hartelijk voor het aangename verblijf en de goed zorgen en ben zonder dat er een rekening volgde, nog lichtelijk zwevend aan Mikes arm de deur uit gegaan.
Blijft voor velen van jullie natuurlijk de vraag: Rotturdam??? Waarlègdattan?
En dan nu de serieuzere berichten waar jullie nattuurlijk allemaal op zitten te wachten:
De operatie is prima verlopen.. Volgens het plan zijn de eierstokken en eileiders middels een kijkoperatie verwijderd. De arts wist me te vertellen dat er op het oog geen afwijkingen te zien waren. En dat is al heel positief. Er volgt nog een uitslag van de kweek van de eierstokken en het spoelwater. Dat duurt nu nog een dag of 10. Maar daar heb ik alle vertrouwen in dat dat goed gaat zijn. Gisteren heb ik meer last van pijn gehad dan ik van te voren had ingeschat, ik voelde me moe, was mopperig, kortom, ik had het allemaal een beetje onderschat. Vandaag voelt als de wonderbaarlijke wederopstanding. De pijn in mijn schouders ( dat hoort bij een kijkoperatie, ze blazen lucht in de buik, om goed te kunnen kijken, en dat zoekt het hoogste punt op) is nagenoeg verdwenen. De buikspieren krijgen hun oorspronkelijke vorm weer terug, dus ook die pijn verdwijnt langzaam. Van opvliegers heb ik nog geen last gehad! Ik heb 4 kleine sneetjes, waarvan 1 in mijn navel, dus ook dat droogt vast goed op :-)
En het allerfijnste is, dat ik voor het eerst sinds tijden weer durf te geloven dat ik gewoon 100 jaar kan worden!
Op het eerste gezicht doet het gebouw een beetje massaal aan, maar doordat het gebouw is verdeeld in verschillende afdelingen behoudt de plek zelf toch zijn intimiteit.
Bij aankomst werden we verwelkomd door een lieve gastvrouw en kregen we direct een kamer voor 2 personen toegewezen. Dat was wel een klein minpuntje, dat ik geen 1-persoonskamer had, maar daar viel gelukkig over te praten en mijn wensen voor een privé kamer werden direct ingewilligd. TV en ook telefoon waren op de kamer aanwezig. ( min-puntje: geen toegang tot internet.) Vrijwel direct na binnenkomst werd er op de kamer een zalmschotel voor 2 personen geserveerd. De rest van de middag bestond het vertier uit luieren, lezen en kijken naar het prachtige uitzicht vanaf 10 hoog over de havens van Rotterdam en naar de bootjes die het sluisje in de diepte beneden passeerden. Na een eenvoudige maaltijd, op de kamer geleverd door de roomservice, bestond avondvertier uit een romantische wandeling door het museumpark. Tot het tijd was om te gaan slapen kwam er regelmatig een aardige dame van de roomservice, keurig gekleed in een wit uniformpje, vragen of alles naar wens was.
Desgewenst wilden ze me ook wel iets lekkers geven om te gaan slapen, maar de sfeer was zo ontspannen dat dat niet eens nodig was.
Helaas… uitslapen was er niet bij, om 7 uur kwam een aardige dame me wekken, en raar maar waar, na het douchen kreeg ik een pil aangeboden waar ik wel zó ontzettend lekker stoned van werd. Veel heb ik niet meer meegekregen van de rest van de dag. Ik ben een paar keer in een bed van de ene etage naar een andere gereden, en de rest van de dag heb ik lekker liggen trippen in mijn bed. Ik vermoed zelfs dat ik pure alcohol heb gekregen, niet gewoon uit een glaasje, of via een trechter, maar letterlijk via het infuus. Er stond op het zakje Nacl 0,9 % en ik vermoed dat dat staat voor Normaalwaarde AlCohoL. Met andere woorden: ze wilden vast het promillage van mijn bloed op 0,9 houden. Ik ben er van overtuigd het goedkope illegaal gestookte rommel uit het oostblok was waar bij het %-tje een nulletje op het zakje was weggevallen is. Helaas, op een bepaald ogenblik vonden ze het wel weer genoeg, en werd ik ontkoppeld van het infuus. Maar op dat moment stond er naast mijn maaltijd, die weer geserveerd werd op bed, een kwartetje aan pilletjes voor me klaar. Toen ik weer bij positieven was, kwam Mike om me weer mee te nemen naar huis. Ik bedankte de dames hartelijk voor het aangename verblijf en de goed zorgen en ben zonder dat er een rekening volgde, nog lichtelijk zwevend aan Mikes arm de deur uit gegaan.
Blijft voor velen van jullie natuurlijk de vraag: Rotturdam??? Waarlègdattan?
En dan nu de serieuzere berichten waar jullie nattuurlijk allemaal op zitten te wachten:
De operatie is prima verlopen.. Volgens het plan zijn de eierstokken en eileiders middels een kijkoperatie verwijderd. De arts wist me te vertellen dat er op het oog geen afwijkingen te zien waren. En dat is al heel positief. Er volgt nog een uitslag van de kweek van de eierstokken en het spoelwater. Dat duurt nu nog een dag of 10. Maar daar heb ik alle vertrouwen in dat dat goed gaat zijn. Gisteren heb ik meer last van pijn gehad dan ik van te voren had ingeschat, ik voelde me moe, was mopperig, kortom, ik had het allemaal een beetje onderschat. Vandaag voelt als de wonderbaarlijke wederopstanding. De pijn in mijn schouders ( dat hoort bij een kijkoperatie, ze blazen lucht in de buik, om goed te kunnen kijken, en dat zoekt het hoogste punt op) is nagenoeg verdwenen. De buikspieren krijgen hun oorspronkelijke vorm weer terug, dus ook die pijn verdwijnt langzaam. Van opvliegers heb ik nog geen last gehad! Ik heb 4 kleine sneetjes, waarvan 1 in mijn navel, dus ook dat droogt vast goed op :-)
En het allerfijnste is, dat ik voor het eerst sinds tijden weer durf te geloven dat ik gewoon 100 jaar kan worden!
dinsdag 21 juli 2009
afscheid van onze 'stock-manager'
Zo, Natas, dan is nu toch de tijd daar gekomen dat wij binnenkort afscheid van elkaar moeten gaan nemen. We hadden graag nog een paar jaar ons werk willen doen, maar we begrijpen… Je hebt geen keus.
We zijn niet altijd even dikke vriendinnen geweest.
In je puberteit was je een beetje bang van ons. En later werden we je potentiele vijand.
Maar er kwam een tijd dat je ons voor eeuwig dankbaar was voor wat wij je hebben kunnen geven.
Met een jaar of 13-14 werd voor jou voor het eerst zichtbaar dat wij ons werk goed deden. Wat hebben we je laten schrikken. ‘s Morgens onder de douche vandaan, en merken dat er bloed op je handdoek zat. Je dacht nog: ‘hoe komt die bramenjam nou op die handdoek?’ De eerste keren ongesteld zijn waren geen pretje voor je. Wij lieten zien dat we goed waren in waar we voor gemaakt waren, en we lieten je hevig bloeden en krampen hebben. Die krampen hebben we er lekker in gehouden. Om je lekker een beetje te pesten, en je te laten beseffen dat wij er waren :-)
Na een paar jaar kreeg je een vriendje en werden wij met op allerlei manieren tegengehouden om te doen wat we moesten doen: Eitjes produceren was uit den bozen. 3 van de 4 weken in de maand kwamen er vreemde hormonen binnen die de boel saboteerden.
In ‘98 vond je het welletjes. Je was een beetje bang gemaakt door het overlijden van je tante en het overlijden van je moeder. Je was bang dat die hormonen op lange termijn kanker konden veroorzaken, en je stopte met de pil. Wij konden lekker ons gang weer gaan. We hebben mooie eitjes geproduceerd, en minder mooie, maar het allermooiste exemplaar hebben we bewaard voor de vakantie in 1999, op Kreta. En laat nou net dat ene allermooiste eitje het mooiste zaadcelletje treffen dat bij M.ike ooit is geproduceerd. Samen vonden ze een warm plekje in jouw baarmoederwand. Na 9 maanden kregen jullie een geweldig kind. Wat waren wij trots, dat wij aan de wieg hebben gestaan van alles wat dat mooie mannetje geworden is. Dat we toen een jaar lang op non-actief stonden vanwege de borstvoeding, vonden we helemaal niet erg. Jip groeide er goed van.
Na een dikke twee jaar kwam er net zo’n mooi eitje vrij als in ‘99. Ook die wisten jullie te vangen. Dit keer met een celletje zonder Y-chromosoom. En met dit exemplaar waren we even groots als met Jip. Tot onze schrik duurde de platlegging van de centrale een dikke 2 jaar! Maakt niet uit. Ook Janneke groeide goed op jouw melk.
Wat ons betreft had de rij kindertjes nog wel veel langer mogen zijn. Er is toch heel wat werk ‘verspild’. Maar we hebben er ook voor gezorgd dat je er jong uit bleef zien, dat je mooie vetjes kweekte op de juiste plaatsen, dat je nog geen rimpels kreeg. En om je te sarren deden we er nog eens een flinke portie stemmingswisselingen bij, zo vlak voor je menstruatie. En vooral toen je zwanger was, en de hormoonhuishouding in de war was…. We hebben ons rot gelachen! En ook een beetje medelijden gehad met Mike :-)
De laatste jaren deden we nog maar voor spek en bonen mee. We deden wat we moesten doen, ééns per maand een ei produceren, waar toch nooit wat mee gedaan werd, en af en toe gaven we met onze hormonen je nog een duwtje mee om te genieten van een stevig robbertje ehhh... bridge... om het zo maar eens te noemen! :-$
Dat we mogelijk niet je hele leven bij je zouden blijven dat weten we al een jaar of 10. Maar dat onze wegen ineens zo snel zullen gaan scheiden, dat valt ons ook een beetje rauw op het dak. De tumormarkers in je bloed zijn verhoogd. Of dat daadwerkelijk onze schuld is, dat durven we je ook niet te zeggen. Dat zijn processen, die draaien achter ons rug om. Ook wij zijn bang voor eierstokkanker. Kanker laat ons niet weten dat het in ons woekert. Het gebeurt zonder dat we het merken. En daardoor kunnen wij ook geen signalen afgeven, zoals pijn, of bloedverlies. Daardoor merkt niemand dat er iets aan de hand is. En als we dan wat merken, en signalen af kunnen gaan geven, dan is het al te laat. Dan is de kanker zo aanwezig, dat er niets meer aan te doen is. Het laat zich ook maar moeilijk opsporen. Het wordt niet voor niets ‘the Silent Lady-Killer’ genoemd (het lijkt wel de naam van een spannende film…).
We weten hoe je over ons denkt. Haat en liefde. Die liggen ook bij eierstokken dicht bij elkaar. Wat heb je ons gehaat, als wij ervoor zorgden dat je precies weer midden in de vakantie ongesteld was. En wat heb je ons lief gehad, toen bleek dat we je 2 mooie kinderen konden geven. En wat was je bang van ons, toen je hoorde dat Elly overleed aan kanker op de eierstokken en dat dezelfde eierstokken ook borstkanker kunnen veroorzaken. En ook wij hebben de afgelopen weken jouw enorme angst en onzekerheid kunnen voelen. Nee, Tas, wij kennen onze plaats, en begrijpen je besluit.
Vorige week hebben we voor de laatste keer nog 1 keer gedaan wat we moesten doen: zonder dat we wisten dat het de laatste keer zou zijn hebben we nog 1x een ei geproduceerd. En volgende week laten we je voor de laatste keer nog een keer bloeden.
Tenzij de operatie lang op zich laat wachten, dan krijgen we nog 1 extra kans.
En als wij weg zijn dan neemt je lichaam een loopje met je. Je krijgt rimpels Het vel gaat hangen. Je vet blubbert uit. Je wordt grijs. Je krijgt opvliegers. Minder zin in sex. Stemmingswisselingen… je zal nog eens naar ons terug verlangen. Maar ook nooit meer ongesteld: wat zal dat een zegen voor je zijn!
En wij? Wij zullen waarschijnlijk in mootjes gehakt in een petri-schaaltje en onder de microscoop belanden bij de patholoog-anatoom. Of misschien wel bij studenten in de les… je wordt immers geopereerd in een universitair ziekenhuis. Daarna belanden we op een grote hoop afval. Samen met een berg …. Nou ja, laten we daar maar niet over nadenken. Het zal helaas geen eerbiedige, elegante en dames-waardige plek zijn :-(.
We hebben het best getroffen met jou. We hebben twee keer mogen laten zien waar we goed in waren. Je hebt altijd goed voor je lichaam, en dus ook voor ons gezorgd, en we waren blij dat je toch ook wel blij met ons was.
Nu nemen we afscheid. Het valt voor jou niet mee. Maar het is goed zo. Wij kunnen je ook niet zeggen of het de juiste keuze is, en of het noodzakelijk is, maar ook wij zeggen: BETTER SAFE THAN SORRY.
We wensen je nog een lang en gelukkig leven toe!
Liefs,
je Ovaria
We zijn niet altijd even dikke vriendinnen geweest.
In je puberteit was je een beetje bang van ons. En later werden we je potentiele vijand.
Maar er kwam een tijd dat je ons voor eeuwig dankbaar was voor wat wij je hebben kunnen geven.
Met een jaar of 13-14 werd voor jou voor het eerst zichtbaar dat wij ons werk goed deden. Wat hebben we je laten schrikken. ‘s Morgens onder de douche vandaan, en merken dat er bloed op je handdoek zat. Je dacht nog: ‘hoe komt die bramenjam nou op die handdoek?’ De eerste keren ongesteld zijn waren geen pretje voor je. Wij lieten zien dat we goed waren in waar we voor gemaakt waren, en we lieten je hevig bloeden en krampen hebben. Die krampen hebben we er lekker in gehouden. Om je lekker een beetje te pesten, en je te laten beseffen dat wij er waren :-)
Na een paar jaar kreeg je een vriendje en werden wij met op allerlei manieren tegengehouden om te doen wat we moesten doen: Eitjes produceren was uit den bozen. 3 van de 4 weken in de maand kwamen er vreemde hormonen binnen die de boel saboteerden.
In ‘98 vond je het welletjes. Je was een beetje bang gemaakt door het overlijden van je tante en het overlijden van je moeder. Je was bang dat die hormonen op lange termijn kanker konden veroorzaken, en je stopte met de pil. Wij konden lekker ons gang weer gaan. We hebben mooie eitjes geproduceerd, en minder mooie, maar het allermooiste exemplaar hebben we bewaard voor de vakantie in 1999, op Kreta. En laat nou net dat ene allermooiste eitje het mooiste zaadcelletje treffen dat bij M.ike ooit is geproduceerd. Samen vonden ze een warm plekje in jouw baarmoederwand. Na 9 maanden kregen jullie een geweldig kind. Wat waren wij trots, dat wij aan de wieg hebben gestaan van alles wat dat mooie mannetje geworden is. Dat we toen een jaar lang op non-actief stonden vanwege de borstvoeding, vonden we helemaal niet erg. Jip groeide er goed van.
Na een dikke twee jaar kwam er net zo’n mooi eitje vrij als in ‘99. Ook die wisten jullie te vangen. Dit keer met een celletje zonder Y-chromosoom. En met dit exemplaar waren we even groots als met Jip. Tot onze schrik duurde de platlegging van de centrale een dikke 2 jaar! Maakt niet uit. Ook Janneke groeide goed op jouw melk.
Wat ons betreft had de rij kindertjes nog wel veel langer mogen zijn. Er is toch heel wat werk ‘verspild’. Maar we hebben er ook voor gezorgd dat je er jong uit bleef zien, dat je mooie vetjes kweekte op de juiste plaatsen, dat je nog geen rimpels kreeg. En om je te sarren deden we er nog eens een flinke portie stemmingswisselingen bij, zo vlak voor je menstruatie. En vooral toen je zwanger was, en de hormoonhuishouding in de war was…. We hebben ons rot gelachen! En ook een beetje medelijden gehad met Mike :-)
De laatste jaren deden we nog maar voor spek en bonen mee. We deden wat we moesten doen, ééns per maand een ei produceren, waar toch nooit wat mee gedaan werd, en af en toe gaven we met onze hormonen je nog een duwtje mee om te genieten van een stevig robbertje ehhh... bridge... om het zo maar eens te noemen! :-$
Dat we mogelijk niet je hele leven bij je zouden blijven dat weten we al een jaar of 10. Maar dat onze wegen ineens zo snel zullen gaan scheiden, dat valt ons ook een beetje rauw op het dak. De tumormarkers in je bloed zijn verhoogd. Of dat daadwerkelijk onze schuld is, dat durven we je ook niet te zeggen. Dat zijn processen, die draaien achter ons rug om. Ook wij zijn bang voor eierstokkanker. Kanker laat ons niet weten dat het in ons woekert. Het gebeurt zonder dat we het merken. En daardoor kunnen wij ook geen signalen afgeven, zoals pijn, of bloedverlies. Daardoor merkt niemand dat er iets aan de hand is. En als we dan wat merken, en signalen af kunnen gaan geven, dan is het al te laat. Dan is de kanker zo aanwezig, dat er niets meer aan te doen is. Het laat zich ook maar moeilijk opsporen. Het wordt niet voor niets ‘the Silent Lady-Killer’ genoemd (het lijkt wel de naam van een spannende film…).
We weten hoe je over ons denkt. Haat en liefde. Die liggen ook bij eierstokken dicht bij elkaar. Wat heb je ons gehaat, als wij ervoor zorgden dat je precies weer midden in de vakantie ongesteld was. En wat heb je ons lief gehad, toen bleek dat we je 2 mooie kinderen konden geven. En wat was je bang van ons, toen je hoorde dat Elly overleed aan kanker op de eierstokken en dat dezelfde eierstokken ook borstkanker kunnen veroorzaken. En ook wij hebben de afgelopen weken jouw enorme angst en onzekerheid kunnen voelen. Nee, Tas, wij kennen onze plaats, en begrijpen je besluit.
Vorige week hebben we voor de laatste keer nog 1 keer gedaan wat we moesten doen: zonder dat we wisten dat het de laatste keer zou zijn hebben we nog 1x een ei geproduceerd. En volgende week laten we je voor de laatste keer nog een keer bloeden.
Tenzij de operatie lang op zich laat wachten, dan krijgen we nog 1 extra kans.
En als wij weg zijn dan neemt je lichaam een loopje met je. Je krijgt rimpels Het vel gaat hangen. Je vet blubbert uit. Je wordt grijs. Je krijgt opvliegers. Minder zin in sex. Stemmingswisselingen… je zal nog eens naar ons terug verlangen. Maar ook nooit meer ongesteld: wat zal dat een zegen voor je zijn!
En wij? Wij zullen waarschijnlijk in mootjes gehakt in een petri-schaaltje en onder de microscoop belanden bij de patholoog-anatoom. Of misschien wel bij studenten in de les… je wordt immers geopereerd in een universitair ziekenhuis. Daarna belanden we op een grote hoop afval. Samen met een berg …. Nou ja, laten we daar maar niet over nadenken. Het zal helaas geen eerbiedige, elegante en dames-waardige plek zijn :-(.
We hebben het best getroffen met jou. We hebben twee keer mogen laten zien waar we goed in waren. Je hebt altijd goed voor je lichaam, en dus ook voor ons gezorgd, en we waren blij dat je toch ook wel blij met ons was.
Nu nemen we afscheid. Het valt voor jou niet mee. Maar het is goed zo. Wij kunnen je ook niet zeggen of het de juiste keuze is, en of het noodzakelijk is, maar ook wij zeggen: BETTER SAFE THAN SORRY.
We wensen je nog een lang en gelukkig leven toe!
Liefs,
je Ovaria
woensdag 15 juli 2009
het meisje met de eierstokjes
Vandaag mocht ik dus eindelijk bij de gyn langskomen.
Een Belg, dus Mike kon hem goed verstaan :-)
Hij maakte zich dus zorgen om de stijgende bloedwaardes (de tumormarkers).
Het hoeft dus niet te duiden op eierstokkanker, maar het kán wel.
Het kan ook betekenen dat de buik op een andere manier geprikkeld is, maar dat is nu even niet de vraag.
Hét grote probleem met eierstokkanker is dus dat het geen klachten geeft. En het laat zich moeilijk opsporen. Je kan het dus opsporen door echo, en door de labwaardes te meten. Met de echo, zo legde hij uit, kun je weleens iets missen. Het is alsof je als het ware door een mat-glazen plaat de buikholte in kijkt, En dan kun je dus weleens wat missen. Net als de bloedwaardes. Een verhoogd ca 125 ( dat is dus de waarde waar het om gaat) kán duiden op eierstokkanker, maar ook op iets anders, of soms op niets.
Als één van deze parameters dus afwijkende waardes geeft… dan moet je dus wat doen. Je kunt wachten tot het zich herstelt. Maar hoelang moet je wachten? En ben je dan misschien niet te laat?
Het advies om de eierstokken te laten verwijderen had ik anders toch op mijn 40ste gekregen.
Argument om ze nog te behouden zou zijn: het nog even uitstellen van de overgang. Het grote probleem is dat er botontkalking optreedt op het moment dat de overgang zijn intrede doet. En hoe later dat is… hoe beter. Maar….. wat winnen we daarmee? 3 jaar… ( ik ben nu 37)
Elly (de zus van mijn moeder) overleed aan deze ziekte toen ze 37 was.
En met zijn argument: ‘better safe than sorry’ kon ik het alleen maar grondig eens zijn.
De arts raadde om deze reden aan, nadat hij me nogeens ge-echood had, en had geconstateerd dat hierop écht niets afwijkends te zien was, om nogmaals goed te overwegen om de eierstokken nu al te laten verwijderen.
Morgen komt 'mijn casus' in het teamoverleg. En als het team zijn mening deelt, dan word ik binnen nu en een paar weken opgeroepen om mijn eierstokken preventief te laten verwijderen.
Zo, nu het hier zwart op wit staat, hakt het er toch wel een beetje in. Ik wil niets liever dan mijn kinderen groot zien worden, en ik wil zelf ook heel graag nog een paar jaar mee, dus ja, better safe than sorry!
Ik heb ze niet meer nodig, mijn gezinnetje is compleet.
Maar ik ga daarmee wel direct in de overgang.
Maar ook .... nooit meer mijn 'regels' ( om maar eens een Belgische uitdrukking te gebruiken voor ‘de maandelijkse stonde’ :-) )
Vrijdag word ik teruggebeld. En dan hoor ik of en wanneer er geopereerd gaat worden, of dat er mogelijk sprake is van een plan B.
Voor nu ben ik vooral opgelucht dat er vooralsnog geen sprake is van een kwaadaardigheid... maar het idee dat ik met een paar weken mijn eierstokjes misschien kwijt ben.... daar moet nog even een knop voor om
Eerst maar op vakantie hoor, heb ik de dokter gezegd. En dat vond hij ook een heel goed plan !
Een Belg, dus Mike kon hem goed verstaan :-)
Hij maakte zich dus zorgen om de stijgende bloedwaardes (de tumormarkers).
Het hoeft dus niet te duiden op eierstokkanker, maar het kán wel.
Het kan ook betekenen dat de buik op een andere manier geprikkeld is, maar dat is nu even niet de vraag.
Hét grote probleem met eierstokkanker is dus dat het geen klachten geeft. En het laat zich moeilijk opsporen. Je kan het dus opsporen door echo, en door de labwaardes te meten. Met de echo, zo legde hij uit, kun je weleens iets missen. Het is alsof je als het ware door een mat-glazen plaat de buikholte in kijkt, En dan kun je dus weleens wat missen. Net als de bloedwaardes. Een verhoogd ca 125 ( dat is dus de waarde waar het om gaat) kán duiden op eierstokkanker, maar ook op iets anders, of soms op niets.
Als één van deze parameters dus afwijkende waardes geeft… dan moet je dus wat doen. Je kunt wachten tot het zich herstelt. Maar hoelang moet je wachten? En ben je dan misschien niet te laat?
Het advies om de eierstokken te laten verwijderen had ik anders toch op mijn 40ste gekregen.
Argument om ze nog te behouden zou zijn: het nog even uitstellen van de overgang. Het grote probleem is dat er botontkalking optreedt op het moment dat de overgang zijn intrede doet. En hoe later dat is… hoe beter. Maar….. wat winnen we daarmee? 3 jaar… ( ik ben nu 37)
Elly (de zus van mijn moeder) overleed aan deze ziekte toen ze 37 was.
En met zijn argument: ‘better safe than sorry’ kon ik het alleen maar grondig eens zijn.
De arts raadde om deze reden aan, nadat hij me nogeens ge-echood had, en had geconstateerd dat hierop écht niets afwijkends te zien was, om nogmaals goed te overwegen om de eierstokken nu al te laten verwijderen.
Morgen komt 'mijn casus' in het teamoverleg. En als het team zijn mening deelt, dan word ik binnen nu en een paar weken opgeroepen om mijn eierstokken preventief te laten verwijderen.
Zo, nu het hier zwart op wit staat, hakt het er toch wel een beetje in. Ik wil niets liever dan mijn kinderen groot zien worden, en ik wil zelf ook heel graag nog een paar jaar mee, dus ja, better safe than sorry!
Ik heb ze niet meer nodig, mijn gezinnetje is compleet.
Maar ik ga daarmee wel direct in de overgang.
Maar ook .... nooit meer mijn 'regels' ( om maar eens een Belgische uitdrukking te gebruiken voor ‘de maandelijkse stonde’ :-) )
Vrijdag word ik teruggebeld. En dan hoor ik of en wanneer er geopereerd gaat worden, of dat er mogelijk sprake is van een plan B.
Voor nu ben ik vooral opgelucht dat er vooralsnog geen sprake is van een kwaadaardigheid... maar het idee dat ik met een paar weken mijn eierstokjes misschien kwijt ben.... daar moet nog even een knop voor om
Eerst maar op vakantie hoor, heb ik de dokter gezegd. En dat vond hij ook een heel goed plan !
maandag 13 juli 2009
Als wij binnenkort buro jeugdzorg op ons dak hebben...
.... dan komt het doordat Jips juf melding heeft gedaan van het volgende ;-): (Dit is écht erg hoor... ik durf het bijna niet te vertellen...)
Jip kreeg laatst zijn opstellenschriftje mee naar huis. Leuk om te lezen denk je dan... dan zie je een beetje welke fantasieën in het koppie van die knul rond gaan.
Er gaan veel opstellen over draken en bloed en Star Wars en T-Rexen. Dat kan ik helemaal volgen: dat past helemaal bij Jip.
Soms moeten ze een stukje schrijven over een bepaald onderwerp. En bij het onderwerp 'Ruzie' schreef Jip, tot mijn grote schaamte :-$ het volgende:
Ruzie
Mijn papa en mama maakten ruzie.
Papa zei fakjoe en mama zei K*t en ik was erbij. Mijn papa vond het belangrijk dat ik erbij was.
Ik schoot heel hard in de lach toen ik het las, maar ik ging me tegelijkertijd ook héél erg schamen.
Ik weet dat M.ike en ik vorig jaar een keer ruzie hebben gehad, dat Jip daarbij was, dat wij toen geen aardige dingen tegen elkaar gezegd hebben en dat we daarna tegen Jip sorry hebben gezegd en uitgebreid met Jip hebben besproken dat dit niet oké was. Maar ik weet ook dat er daarbij géén woorden als f*ck you en k*t gevallen zijn. En ik snap al helemaal niet hoe Jip erbij komt dat papa het belangrijk vind dat hij er bij moest zijn. Waarschijnlijk bedoelt Jip dat papa het heel vervelend vond dat hij bij die ruzie aanwezig was.
Maar.... als wij dit lezen, dan heeft de juf het ook gelezen. En wat moet die nu wel niet denken???? Ik durf haar gewoon niet meer onder ogen te komen. Ze zal wel denken... dat lieve stille moedertje, maar ondertussen.....!
Jip zegt dat de juf het niet heeft gelezen. Dat kan; er staat geen commentaar of correctiestrepen bij, dus er is nog hoop. En de juf heeft me er ook nog nooit op aangesproken.:s
Hmmmm.... hier blijkt toch wel uit de de ruzie toch wel indruk heeft gemaakt op zijn tere kleine-jongenshartje....
Wat ben ik blij dat het maar een opstel van 3 zinnen was... wie weet wat er anders nog meer in had gestaan :-(
Jullie weten wat ze zeggen hè? Over kinderen en dronken mensen.....
Jip kreeg laatst zijn opstellenschriftje mee naar huis. Leuk om te lezen denk je dan... dan zie je een beetje welke fantasieën in het koppie van die knul rond gaan.
Er gaan veel opstellen over draken en bloed en Star Wars en T-Rexen. Dat kan ik helemaal volgen: dat past helemaal bij Jip.
Soms moeten ze een stukje schrijven over een bepaald onderwerp. En bij het onderwerp 'Ruzie' schreef Jip, tot mijn grote schaamte :-$ het volgende:
Ruzie
Mijn papa en mama maakten ruzie.
Papa zei fakjoe en mama zei K*t en ik was erbij. Mijn papa vond het belangrijk dat ik erbij was.
Ik schoot heel hard in de lach toen ik het las, maar ik ging me tegelijkertijd ook héél erg schamen.
Ik weet dat M.ike en ik vorig jaar een keer ruzie hebben gehad, dat Jip daarbij was, dat wij toen geen aardige dingen tegen elkaar gezegd hebben en dat we daarna tegen Jip sorry hebben gezegd en uitgebreid met Jip hebben besproken dat dit niet oké was. Maar ik weet ook dat er daarbij géén woorden als f*ck you en k*t gevallen zijn. En ik snap al helemaal niet hoe Jip erbij komt dat papa het belangrijk vind dat hij er bij moest zijn. Waarschijnlijk bedoelt Jip dat papa het heel vervelend vond dat hij bij die ruzie aanwezig was.
Maar.... als wij dit lezen, dan heeft de juf het ook gelezen. En wat moet die nu wel niet denken???? Ik durf haar gewoon niet meer onder ogen te komen. Ze zal wel denken... dat lieve stille moedertje, maar ondertussen.....!
Jip zegt dat de juf het niet heeft gelezen. Dat kan; er staat geen commentaar of correctiestrepen bij, dus er is nog hoop. En de juf heeft me er ook nog nooit op aangesproken.:s
Hmmmm.... hier blijkt toch wel uit de de ruzie toch wel indruk heeft gemaakt op zijn tere kleine-jongenshartje....
Wat ben ik blij dat het maar een opstel van 3 zinnen was... wie weet wat er anders nog meer in had gestaan :-(
Jullie weten wat ze zeggen hè? Over kinderen en dronken mensen.....
Abonneren op:
Posts (Atom)